– Nie rozumiem i nie zrozumiem takiego zachowania. To niepojęte, że jednej prostej sprawy nie można doprowadzić do końca – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Alivia i dodaje – po co to robić chorym i ich rodzinom? Kto i jaką korzyść odniesie z tego, że ośrodek nie będzie mógł ratować życia pacjentów onkologicznych? Opamiętajcie się i walczcie z rakiem razem z nami, zamiast w tym starciu przeszkadzać.
Sprawa rozpoczęła się 21 stycznia 2018 r., kiedy do Fundacji Onkologicznej Alivia wpłynęło pismo z Centrum Onkologii w Bydgoszczy o zaprzestaniu przyjmowania darowizn na zakup leków nierefundowanych. Stanowiło to bezpośrednie zagrożenie dla kontynuacji terapii trójki podopiecznych, którzy korzystali z pomocy Centrum. Bydgoski ośrodek był ostatnim dużym centrum onkologicznym, który prowadził taką działalność. W przeciągu kilku kolejnych dni ponad dwa tysiące osób podpisało petycję na stronie Alivii, domagając się zmian prawa zabraniającego leczenia pacjentów, którym państwo nie jest w stanie zapewnić terapii zgodnej z aktualną wiedzą medyczną.
Już 29 stycznia nastąpił przełom – Ministerstwo Zdrowia opublikowało nową interpretację przepisów, która stanowi, że decyzja o przyjęciu darowizny należy do ośrodka. Niezwłocznie Fundacja wystąpiła do ośrodków onkologicznych na terenie całego kraju, pytając o ich decyzję w tej sprawie. Centrum Onkologii w Bydgoszczy zapewniło, że będzie przyjmować darowizny na rzecz pacjentów, którzy rozpoczęli przed dniem 21 stycznia terapię lekami nierefundowanymi. Pierwsza odpowiedź przyszła w niespełna 24 godziny po przesłaniu pisma. Szpital uniwersytecki w Gdańsku zdecydował o gotowości niesienia pomocy chorym. Kolejne potwierdzenia spływały do Fundacji. Na dzisiaj dziewięć ośrodków z całego kraju zadeklarowało gotowość przyjęcia darowizny – z Alivią kontaktują się również ośrodki nieonkologiczne, które informują, że sytuacja pozwoliła również na poprawę sytuacji pacjentów potrzebujących nierefundowanych terapii biologicznych w reumatologii.
Sprawa darowizn na zakup leków nierefundowanych pokazała również dysfunkcjonalność procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Do dzisiaj, pomimo dwóch wystąpień, Fundacja nie uzyskała od Narodowego Funduszu Zdrowia informacji o liczbie pacjentów, dla których sfinansowano terapie. Co więcej, w odpowiedzi na pismo skierowane w trybie dostępu do informacji publicznej zawarto następujące zdanie:
„Zaznaczyć w tym miejscu należy, że wszelkiego rodzaju darowizny, jak również świadczenia wynikające z zastosowania terapii finansowanych z tych darowizn – nie mogą być rozliczane i finansowane w ramach środków publicznych”.
– Kilka tygodni temu żaden duży ośrodek onkologiczny nie chciał przyjmować darowizn. Teraz mamy dziewięć szpitali gotowych do niesienia pomocy chorym i kłopot z rozliczeniem podania tych leków. Patologia w czystej postaci – mówi Agata Polińska, Wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia – Jako pacjentka już ponad dziesięć lat widzę rozwój systemu funkcjonującego dla samego siebie. Jeżeli państwo łamie prawo pacjenta do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną, co każdy obywatel ma zagwarantowane ustawowo, to przyzwoitość wymaga po prostu nie przeszkadzać nam oraz naszym darczyńcom – dodaje.
Fundacja Alivia wystąpiła do Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia z pytaniami o oficjalne stanowisko w sprawie rozliczenia podania leku zakupionego dzięki darowiźnie. Od ponad dwóch tygodni nie otrzymała odpowiedzi.
Ubiegłoroczny raport Health at a Glance przygotowany przez OECD nie pozostawia złudzeń. Poziom śmiertelności z powodu raka w naszym kraju jest wyższy niż w Federacji Rosyjskiej. Natomiast pod względem skuteczność leczenia raka jelita grubego wyprzedza nas nawet Turcja. Jak alarmuje Najwyższa Izba Kontroli w raporcie nt. dostępności i efektów leczenia nowotworów, do 2025 r. nowotwory staną się główną przyczyną zgonów w Polsce, a zachorowalność na nie wzrośnie aż o 25 proc. W ciągu minionych 15 lat aż o 42 proc. wzrosła liczba Polaków, u których diagnozowany jest co roku nowotwór złośliwy. Statystycznie, po 5 latach z grupy 160 tys. chorych diagnozowanych co roku Polaków przeżyje zaledwie 65 tys. osób (ok. 41 proc.) choć w innych krajach, z lepszą organizacją opieki zdrowotnej, żyłoby dłużej 96 tys. ludzi (ok. 60 proc.).
Oznacza to, że ze względu na różnice w organizacji ochrony zdrowia, co roku umiera w Polsce, choć nie musi, aż 31 tys. osób, to niemal tyle co liczba mieszkańców Bochni. Nie do przyjęcia pozostaje fakt, że Polska wciąż znajduje się w pierwszej trójce krajów UE o najwyższym wskaźniku umieralności na raka. Z początkiem ubiegłego roku dane raportu Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej[3] wzbudziły słuszny niepokój – spośród 19 analizowanych w dokumencie nowotworów tylko w jednym z nich pacjenci mogli mieć pewność, że ich leczenie będzie zgodne z aktualną wiedzą medyczną, a pośród listy 15 nowotworów o największej zachorowalności, jedynie dla dwóch odnotowano spadek liczby zachorowań. Pacjenci onkologiczni w ogóle nie mogli korzystać lub mają dostęp tylko z ograniczeniami aż do 70% leków zalecanych zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.
Źrodło: ALVIA Fundacja Onkologiczna
